“La excelencia no se logra solo con buenos medicamentos”
Es un orgullo para el país contar con la Fundación Pérez Scremini, un centro que ha alcanzado mejorar significativamente la tasa de curación del cáncer infantil y que procura seguir creciendo para lograr niveles de excelencia en su atención.
Actualmente, quienes llegan a la Fundación, son socios de ASSE, que en su mayoría son personas de muy bajos recursos socioeconómicos. Desde la Fundación, se ha trabajado mucho para sostener a las familias en su integralidad, ya que el diagnóstico de esta enfermedad altera no solo la salud del niño sino todos los aspectos de la vida familiar.
Para conocer más de la Fundación, así como sobre sus orígenes y objetivos, conversamos con Horacio Fernández Ameglio, Presidente del Consejo de Administración, con el Dr. Luis Ney Castillo, a cargo de la Dirección Médica, y con Guzmán Nión, Gerente General de la Fundación.
¿Cómo se origina la fundación?
Horacio: En el año 1990 había en el Uruguay un grupo de médicos con mucha inquietud por el cáncer infantil liderado por el Dr. Pérez Scremini; entre ellos se encontraba en el equipo el Dr. Luis Ney Castillo. En aquel entonces había en el Uruguay una tasa de curación muy baja (40%), por falta de conocimiento y de equipamiento apropiado para llevar adelante las prácticas necesarias para diagnosticar y curar. Con el propósito de mejorar esta realidad, nace la Fundación Peluffo Giguens, que en el año 2000 firma con el Ministerio de Salud Pública un convenio para formar una asociación público privada en la cual se hace cargo de la administración y el gerenciamiento del servicio hemato-oncológico pediátrico del Hospital Pereira Rosell. En este contexto, el Dr. Castillo viaja a Estados Unidos a realizar cursos de formación y reúne, al volver a Uruguay, a los mejores médicos y únicos especializados en la curación de esta enfermedad. Es así que con el paso del tiempo y mucha agua bajo el puente, se logran tasas de curación del 80%.
En el año 2012, el mismo grupo de médicos y enfermeros que fundó la Peluffo Giguens, tras una crisis institucional, decide crear la Fundación Pérez Scremini, que sustituye las tareas que realizaba la Peluffo. A partir de allí se renueva el acuerdo con el Ministerio y desde el 2012 somos la única fundación que se ocupa de curar el cáncer infantil en el país.
¿Cómo ha sido el desarrollo desde el inicio hasta hoy?
Ney: En los primeros años, crecimos por el impacto que generamos al tener una organización que se dedicaba casi exclusivamente a la población con bajos recursos, que tenía una asistencia de muy baja calidad y sin infraestructura de apoyo. A partir del 2011 hubo un salto de calidad en cuanto a la atención médica porque dejamos de ser dos o tres médicos con una buena preparación para ser un equipo entero de médicos y enfermeros con conocimiento en el desarrollo de técnicas de diagnósticos hemato-oncológicos y de biología molecular.
Además, logramos contactos permanentes con centros especializados en Estados Unidos y Europa; todo eso ha contribuido a que hoy estemos ampliando el servicio, vamos a tener casi un tercio más de camas, la mayoría de ellas en condiciones de aislamiento. Por otro lado, contamos con un subsidio de la Comunidad Europea, algo bastante inusual de conseguir en Uruguay. Estamos bien preparados en cuanto a tecnología de laboratorio y recursos humanos; todo esto nos presenta un panorama actual que es muy superior al que teníamos años atrás, y un futuro todavía mejor.
¿Qué proyectos tienen por delante?
Horacio: En Uruguay salió una ley sobre los centros de referencia que probablemente sea nuestro destino. Cuando hay determinadas enfermedades que son de baja prevalencia, o sea, casos aislados que no son masivos, lo lógico a nivel mundial es que se concentren en un lugar especializado donde los recursos estén concentrados. En el caso de la pediatría oncológica, seguramente en el futuro nosotros seamos ese centro de referencia para que todo niño de la totalidad del sistema de salud venga a tratarse aquí, sea de ASSE o no. Somos el único centro que tiene a todos los médicos especializados en el tema. Actualmente ya son muchos los niños que se cambian para aquí una vez que son diagnosticados, pero no por ley aún.
A su vez nos estamos postulando para que la Fundación sea el centro de formación de los pediatras que se reciban en la facultad de medicina y quieran especializarse en oncología, ya están avanzadas las conversaciones para que eso sea así, o sea que pasaríamos también a ser una especie de cátedra del tema.
Guzmán: Actualmente estamos haciendo grandes inversiones de infraestructura, en el tercer y cuarto piso del Hospital Pereira Rosell, que es nuestro lugar de internación, vamos a pasar a tener 25 camas. Además, hoy atendemos a niños de hasta 14 años y el objetivo es extender nuestra edad de atención a 18 años, lo que nos demanda más consultorios, más lugares en enfermería, más salas y más personas trabajando aquí, la idea es empezar a hacerlo a partir de enero.
¿Y por qué consideran que este tema es tan relevante para la sociedad?
Ney: Porque el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en Pediatría, por eso hay que colaborar. Dentro de la prevalencia de las distintas enfermedades, la leucemia es la más frecuente.
El diagnóstico de esta enfermedad ya es un shock importante para la familia. Se transforma en una enfermedad de todo el entorno porque la naturaleza no prevé que un niño pueda morirse antes que el abuelo o el padre. Además tiene repercusiones en todas las áreas de la vida de esa familia, a veces tienen que abandonar sus trabajos para cuidar al chico, y si vivís en el interior también se complica. En ese aspecto, si bien hemos hecho muchísimo, seguimos en la órbita del desarrollo y recién ahora tenemos herramientas para abordar toda esa área psicosocial que tiene muchas aristas que cubrir.
Un niño de una clase privilegiada que deja de ir a clases seis meses o un año, seguramente se va a reenganchar con el estudio, pero en esta población lograr eso es más difícil sino imposible. Hay muchos aspectos que se desequilibran, toda la vida familiar se trastoca, y en este punto hay todavía mucho trabajo por hacer. Siempre queremos más.
“Estamos bien preparados en cuanto a tecnología de laboratorio y recursos humanos; todo esto nos presenta un panorama actual que es muy superior al que teníamos años atrás, y un futuro todavía mejor”.
¿Y cómo procuran atender esa realidad?
Horacio: Hoy en día tenemos un programa de acompañamiento al niño en la sala de internación y tenemos voluntarios que nos ayudan en ese aspecto, que juegan con los niños y tratan que la pasen bien. Cuando salen de internación y tienen que venir aquí a las consultas -este proceso sigue por dos o tres años más para controlarse- contamos con un equipo de gente que ayuda al chico y su familia a seguir con su vida: tenemos psicopedagogos, psiquiatras, psicólogos, etc. Además de eso, contamos con representaciones en todo el país que son el vínculo nuestro con ese chico, una vez que fue dado de alta. Así podemos hacerle un seguimiento para controlar que siga tomando la medicación, que asista a las consultas, entre otras cosas. Por supuesto que le pagamos los ómnibus para que venga y contamos con un hogar a dos cuadras de aquí, una casa especializada en recibir a las familias que vienen del interior, para que tengan comodidades para instalarse durante la etapa de tratamiento.
¿Cómo es lidiar con esta enfermedad a diario?
Ney: No te acostumbrás, lo que sucede es que aprendés a lidiar con ella de una manera más profesional; el día que no tengas empatía, te tenés que dedicar a otra cosa.
Horacio: Además de los aspectos psicosociales están los cuidados paliativos; se trata de preparar un final para la familia y el niño, poder acompañar en el desarrollo de una situación dolorosa. En este aspecto, tenemos a dos profesionales preparándose en Estados Unidos para fortalecer esa parte del programa.
Guzmán: También estamos trabajando con nuestro equipo para que puedan lidiar con situaciones difíciles, porque no es fácil por más de que trabajes hace muchos años aquí. Es un golpe para todos.
“Con la enfermedad hay muchos aspectos que se desequilibran. Un niño de una clase privilegiada que deja de ir a clases seis meses o un año, seguramente se va a reenganchar con el estudio, pero en esta población lograr eso es más difícil”.
¿Cuáles son sus principales vías de recaudación?
Guzmán: De nuestro presupuesto, el 55% es financiado por un aporte de ASSE, el resto hay que salir a conseguirlo. Hay que reunir además un millón y medio de dólares solamente para funcionar; ahí tenemos el foco puesto en los individuos, los socios mensuales que aportan a través del teléfono fijo o tarjetas de crédito; después organizamos eventos especiales a beneficio, como carreras, ventas de rifas, campeonatos de hockey o recitales. Y por último, otra vía importante son las donaciones de empresas; nosotros estamos dentro de la ley de donaciones especiales que determina que las empresas pueden descontar el 81% de lo que donan en impuestos, es un gran aporte; con eso cubrimos los gastos operativos.
Horacio: Los gastos son enormes, tenemos 130 funcionarios en planilla, entre enfermeros, médicos, psicólogos, auxiliares, psiquiatras, asistentes sociales, porque buscamos proteger al chico y a la familia en toda la grave situación que viven. Que te den la noticia que tu hijo tiene cáncer genera un impacto gigante a nivel familiar, por eso tratamos de que nuestra asistencia sea integral y que busque la excelencia. Estamos convencidos de que eso no se logra solo con buenos medicamentos sino también con cariño y cuidado a todo el círculo familiar. Incluso muchas veces visitamos las casas de los pacientes para conocer la situación en la que viven –en general muy precarias- y ayudamos a mejorar las condiciones de sus instalaciones para que puedan hacer un post tratamiento adecuado, al término de la recuperación. Sin dudas, para lograr todo esto, necesitamos un equipo de trabajo mejor entrenado y pago que los niveles generales de la salud, y con una gran vocación por la causa.
Vos también podés ser parte de la cura del cáncer infantil
Atención personalizada
Tel.: 2705 2649 Lunes a Viernes de 10 a 17 hrs.
Hacete socio por débito de teléfono fijo o tarjeta ingresando a www.perezscremini.org y descubrí todas las formas de ayudar.
Banco HSBC cta. cte. $ y U$S 3346444
Banco BROU cta. cte. $ 001568809-00001, cta.cte. U$S 001568809-00003
Banco BBVA cta. cte. $ y U$S 15106896
Cuenta ABITAB Fundación Pérez Scremini
Suscripción
0908 4021 doná $100
0908 4022 doná $200
0908 4023 doná $500
Instagram: @perezscremini